El Pulso Laboral

Lunes 25 mayo 2015

02:30 pm

Seguridad Social

Hasta 10 millones de mexicanos sufren enfermedades "huérfanas"

Por: Daniel Lee

A nivel mundial existen alrededor de 7 mil enfermedades raras (ER), también conocidas como huérfanas, que afectan a 350 millones de personas en el mundo, y de acuerdo con datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que entre 7 y 10 millones son mexicanas. Si bien se presentan en un reducido número de personas en comparación con la población general, la mayoría de ellas son incapacitantes y mortales.

Así quedó de manifiesto en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a celebrarse el próximo 28 de febrero, donde asociaciones civiles, comunidad médica e industria farmacéutica unen esfuerzos para sensibilizar a la poblacion sobre la necesidad de mejorar la prevención y el diagnóstico oportuno, facilitar el acceso a medicamentos innovadores e incrementar la investigación para contar con tratamientos que ofrezcan esperanza y calidad de vida a los pacientes y sus familias.
 
En este contexto, eñ doctor Marino Fernández, Director Médico de Boehringer Ingelheim México y Centroamérica, expuso que esas enfermedades raras, son de origen genético, adquirido o desconocido y generalmente estas patologías carecen de tratamiento o  no siempre están al alcance de quienes los necesitan.
 
Además explica que pueden pasar hasta 5 años para ser detectadas y tratadas por un médico especialista. Por eso, es fundamental informar a la población para evitar confundirlas con otros padecimientos y, al mismo tiempo, erradicar la discriminación que sufren los afectados por su causa. 
 
El especialista expuso que el laboratorio alemán, cada año se suma a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este 2017 tiene por lema: "Con la investigación, las posibilidades son infinitas" (With research, possibilities are limitless).
 
A través del hastag #RareDiseaseDay, la iniciativa hace un llamado a los tomadores de decisiones para impulsar, entre otras cosas, la búsqueda de nuevas dianas terapéuticas que permitan el desarrollo de medicamentos huérfanos innovadores; la realización de un registro nacional de ER; la localización de profesionales en la materia y centros especializados, y que los pacientes tengan acceso a tanto a pruebas genéticas para un diagnóstico más certero como a tratamientos adecuados.  
 
Aclaró que aun cuando todavía no se tienen respuestas para muchas ER, en los últimos 30 años el desciframiento del genoma humano ha abierto la posibilidad de nuevos métodos científicos que han permitido a la industria el desarrollo de casi 500 terapias y más de 450 moléculas en fase de investigación clínica.
 
 

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