Sábado 16 de julio 2016
El final de la vida de un niño es una realidad que la sociedad no quiere asumir. Así lo explica el doctor Ricardo Martino, director del Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos de la Universidad Internacional de la Rioja (UNIR), quien advierte que la negación del problema disminuye las posibilidades de garantizarle al niño el derecho a una muerte digna.
Al contrario de lo que se piensa, la mayoría de los niños en España mueren por enfermedades congénitas (neurológicas, cardiológicas, respiratorias) y solo el 12 por ciento muere de cáncer. En estos casos, el diagnóstico se conoce desde la etapa prenatal o en el nacimiento, y la mayoría muere en el trascurso del primer año de vida.
Y es que en castellano ni siquiera existe una palabra que defina el estado permanente de la perdida de un hijo, indica el doctor Martino. Las falsas expectativas o incluso la obstinación médica por encontrar alguna cura, impiden un correcto abordaje de este conflicto y la puesta en marcha de iniciativas para ampliar la cobertura a más pacientes que se encuentran en la última fase de su enfermedad.
Tan solo en la Comunidad de Madrid, 150 niños están perdiendo la oportunidad de formar parte de este programa que permite la hospitalización a domicilio, y con ello recibir asistencia por parte de un grupo interdisciplinar, formado por médicos, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, dietistas, farmacéuticos y asistentes sociales.
A todo el mundo le suena el cáncer, pero de cáncer se mueren solo el 12 por ciento de los niños en España. La mayoría muere por enfermedades relacionadas con algo que pasa en el nacimiento o enfermedades congénitas, síndromes malformativos, secuelas de algo que pasó, enfermedades típicas de la pediatría, en las que el pediatra ya sabe que ese paciente en meses o años va a morir.
“La realidad es que la atención en desigual y está en diferentes fases de desarrollo, dependiendo de las Comunidades Autónomas. Por ejemplo, hay unidades en Cataluña, Madrid, Murcia, Málaga, y acaban de empezar en Sevilla, en Bilbao, Baleares, en Canarias y Alicante, pero la dotación no es la misma. Luego hay autonomías donde se ha empezado a mover, como La Rioja, Aragón y Extremadura.
Comparado con otros países estamos mal, si vemos el modelo estándar del Reino Unido. Pero, es cierto que no se puede comparar, porque la realidad de la familia en cada lugar es diferente.
El problema es que la sociedad no quiere asumir que los niños se mueren. En castellano no hay ninguna palabra que defina el estado permanente de la perdida de un hijo, uno puede ser viudo o huérfano, pero no hay un término que describa esta realidad. Eso lo que expresa es que la sociedad tiene un problema con eso, y si no visibiliza este problema, no le va a dar solución. Ahora se empieza a visibilizar y la respuesta es el documento de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud, que cumple ya dos años.
Hay que tener en cuenta que el niño es una persona que sufre, tenga la edad y el grado de discapacidad que tenga, por tanto la atención paliativa se debe dar desde un equipo interdisciplinar de profesionales. Trabajamos con pediatras, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, agentes espirituales, fisioterapeutas, farmacéuticos, y cada uno aporta su conocimiento para dar respuesta a las enfermedades de ese niño y de su familia.
La atención paliativa es un derecho, y por tanto es el sistema público el que tiene que garantizar que esa atención se de. Pero es verdad que existe apoyo del tercer sector, quien pone sus fines y propósitos a suplir la necesidad que no suple el sistema público. En este momento en la UCPP del Hospital Niño Jesús, se atiende a todos los niños de la Comunidad de Madrid, con cualquier enfermedad. Vamos a donde el niño esté, hasta el pueblo de la sierra, porque queremos que el niño, no solo que muera bien, sino que viva bien
